Ensemble pour Cléia

Cléia est née avec une maladie génétique inconnue à ce jour ainsi qu’une forme d’épilepsie (syndrome de west), lui causant un polyhandicap lourd. Aujourd’hui Cléia, âgée de 4 ans, ne marche pas et ne se tient pas assise. Elle est alimentée artificiellement par sonde gastrique. Ne parlant pas, ses rires et pleurs sont ses seuls moyens de communication.

Cléia grandit et prend du poids, ses besoins techniques augmentent.

Le projet des parents est de partir en Autriche pour lui faire un sevrage de gastrostomie, selon la méthode « No Tube ». Un stage intensif, où pédiatre, psychomotricienne, kiné, psychologue, traductrice seront présents au quotidien pour aider les parents dans cet apprentissage.

« L’encadrement médical permet une réduction rapide des apports par sonde afin d’augmenter la sensation de faim », explique le Professeur autrichien, Marguerite Dunitz-Scheer. L’objectif est de faire de l’acte de manger un plaisir et non plus une contrainte. Le coeur de la thérapie est ainsi le pique-nique ludique quotidien, au cours duquel on laisse les enfants aller eux-mêmes vers la nourriture. Et même jouer et se salir avec, « sans jamais les forcer ».

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