ASFR – Association Française du Syndrome de Rett
L’association est née pour aider les familles d’enfants ou d’adultes atteints du syndrome de Rett, maladie neurologique rare touchant principalement les filles.
Le but du projet
L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR), créée en 1988, agit au service des familles touchées par le syndrome de Rett.
Elle agit autour de trois axes principaux :
– Soutenir les familles au quotidien (écoute, information, aide administrative, soutien matériel, groupes de parole, rencontres nationales et régionales),
– Financer la recherche scientifique et médicale pour mieux comprendre, traiter et un jour guérir le syndrome,
– Informer et sensibiliser les professionnels et le grand public sur cette maladie rare et les réalités des familles concernées.
Elle nous sollicite pour participer au financement des aides matérielles attribuées aux familles adhérentes de l’AFSR.