ASFR – Association Française du Syndrome de Rett
Améliorer le quotidien des familles touchées par le syndrome de Rett
Le but du projet
Créée en 1988, l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) agit au service des familles touchées par le syndrome de Rett. Cette maladie touche principalement les filles et entraine un handicap moteur sévère.
Elle agit autour de trois axes principaux :
– Soutenir les familles au quotidien (écoute, information, aide administrative, soutien matériel, groupes de parole, rencontres nationales et régionales),
– Financer la recherche scientifique et médicale pour mieux comprendre, traiter et un jour guérir le syndrome,
– Informer et sensibiliser les professionnels et le grand public sur cette maladie rare et les réalités des familles concernées.
Elle nous sollicite pour participer au financement des aides matérielles attribuées aux familles adhérentes de l’AFSR.