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Un geste pour un sourire

Edition 2019

Pour cette édition 2019 de l’opération « Un geste pour un sourire », les enfants bénéficiaires sont Sorya et Meliss, deux sœurs jumelles âgées de 3 ans ½, qui sont victimes d’une croissance neurologique végétative.

Elles présentent le syndrome de West, forme rare d’épilepsie, qui se manifeste par la survenue de séries de contractions musculaires involontaires (spasmes) chez le nourrisson. Ce syndrome s’accompagne d’un ralentissement du développement de l’enfant, voire d’une régression.

Ce syndrome bouleverse la vie familiale, d’autant que l’évolution de l’enfant et son éventuel degré de handicap futur sont imprévisibles. L’organisation de la vie quotidienne, les repères habituels, les priorités au sein de la famille s’en trouvent bouleversés.

Les besoins s’avèrent nombreux, et tous aussi indispensables, pour envisager le meilleur épanouissement possible des jumelles ! Il apparaît donc incontournable de pouvoir leur faire bénéficier de déambulateurs qui leur permettront de développer la sensation du «marcher». Ce matériel doit avant tout être adapté pour permettre la prise en compte du manque de tonicité et de maintien du tronc.

L’association, tout au long de l’année, prévoit des actions avec d’autres associations partenaires du projet : DADOU RUN, Sport et Partage, Les Bartassiers et Garder l’espoir.

Retrouvez l’association sur Un Geste pour un Sourire – Edition 2019 (un-geste-pour-un-sourire.fr)

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